Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Enjeux ethiques et societaux

Pierre-Emmanuel Brugeron, Emmanuel Hirsch - Collection Poche érès

304 pages, parution le 17/10/2019

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Résumé

Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de "maladies neuro-dégénératives", le choix a déjà été de retenir celle de "maladies neuro-évolutives", afin d'identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. A bien des égards la maladie d'Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu'aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années. Les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n'acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l'ordre des choses, ou du manque d'intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d'être partie prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.
Comment accompagner l'existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d'une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en oeuvre afin de surmonter l'exposition aux situations de dépendance, d'impuissance, à l'affaiblissement des capacités cognitives ?
Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?

L'auteur - Emmanuel Hirsch

Directeur de l'Espace éthique de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris, Emmanuel Hirsch est directeur de recherches et professeur d'éthique médicale à l'université de Paris-Sud XI. Il a dirigé et publié de nombreux ouvrages dont : La Révolution hospitalière. Une démocratie du soin, Bayard, 2002 et Qu'est-ce que mourir ?, Le Pommier, 2003.

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Caractéristiques techniques

	PAPIER	NUMERIQUE
Éditeur(s)	Erès
Auteur(s)	Pierre-Emmanuel Brugeron, Emmanuel Hirsch
Collection	Poche érès
Parution	17/10/2019	17/10/2019
Nb. de pages	304	304
Format	11 x 18	-
Couverture	Broché	-
Poids	224g	-
Contenu	-	PDF ePub
EAN13	9782749264929	9782749264943 9782749264936