
Mon engagement et nos actions face à la mucoviscidose
Bernard Laurent - Collection Recits de vie
Résumé
Il fédère des énergies et soulève des montagnes pour la sensibilisation et la collecte de fonds en faveur de la recherche impulsée en Bretagne et en France. Cet engagement se fait en parallèle de la découverte du gène en 1989. Il contribue à la création du Projet d'Accueil Individualisé (PAI) et concourt à la mise en place du dépistage systématique des nouveau-nés en France.
Ce récit témoigne de la puissance et de l'impact du partenariat patients-familles pour l'amélioration des politiques de prise en charge médicale et sociale. Un éclairage particulier est donné sur les décennies de lutte qui ont précédé l'apparition récente des premiers traitements actifs sur la cause de la maladie.
En janvier 2025, la maladie, encore invaincue, ôte la vie brutalement à Véronique à l'âge de 46 ans au terme d'une vie dense, riche en expériences bien qu'immensément consacrée aux soins.
Caractéristiques techniques
PAPIER | NUMERIQUE | |
Éditeur(s) | L'Harmattan | |
Auteur(s) | Bernard Laurent | |
Collection | Recits de vie | |
Parution | 09/05/2025 | 09/05/2025 |
Nb. de pages | 250 | - |
Format | 13.5 x 21.5 | - |
Couverture | Broché | - |
Poids | 297g | - |
Contenu | - |
PDF |
EAN13 | 9782336539225 |
9782336539232 |
Avantages Eyrolles.com
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