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Mon engagement et nos actions face à la mucoviscidose
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Librairie Eyrolles - Paris 5e
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Mon engagement et nos actions face à la mucoviscidose

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Bernard Laurent - Collection Recits de vie

250 pages, parution le 09/05/2025

Résumé

Bernard Laurent est père de trois enfants dont la plus jeune, Véronique, née à Brest en 1978, est atteinte de mucoviscidose, la plus fréquente des maladies génétiques graves en France.
Il fédère des énergies et soulève des montagnes pour la sensibilisation et la collecte de fonds en faveur de la recherche impulsée en Bretagne et en France. Cet engagement se fait en parallèle de la découverte du gène en 1989. Il contribue à la création du Projet d'Accueil Individualisé (PAI) et concourt à la mise en place du dépistage systématique des nouveau-nés en France.
Ce récit témoigne de la puissance et de l'impact du partenariat patients-familles pour l'amélioration des politiques de prise en charge médicale et sociale. Un éclairage particulier est donné sur les décennies de lutte qui ont précédé l'apparition récente des premiers traitements actifs sur la cause de la maladie.
En janvier 2025, la maladie, encore invaincue, ôte la vie brutalement à Véronique à l'âge de 46 ans au terme d'une vie dense, riche en expériences bien qu'immensément consacrée aux soins.

Caractéristiques techniques

  PAPIER NUMERIQUE
Éditeur(s) L'Harmattan
Auteur(s) Bernard Laurent
Collection Recits de vie
Parution 09/05/2025 09/05/2025
Nb. de pages 250 -
Format 13.5 x 21.5 -
Couverture Broché -
Poids 297g -
Contenu - PDF
EAN13 9782336539225 9782336539232

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