Résumé
Élouan et Laura, frère et sœur, sont atteints d'une maladie neurodégénérative, la mucopolysaccharidose III, plus communément appelée « syndrome de Sanfilippo. » Cette maladie qui touche 170 enfants en France (17 pour le type C) et environ 4000 dans le monde ne se révèle que vers l'âge de 3 à 6 ans. Elle est irréversible, évolutive, dégradant les facultés mentales et la motricité physique jusqu'à l'état grabataire vers l'âge de la majorité puis la mort dans les 3 ou 4 ans qui suivent.
Mais aujourd'hui un véritable espoir existe. Grâce à l'action incessante de l'association SANFILIPPO SUD et de leurs partenaires, d'éminents chercheurs s'activent et collaborent en France, en Angleterre, Italie, Espagne mais aussi au Canada et aux Etats-Unis.
En achetant ce recueil - dont les bénéfices seront reversés intégralement à la recherche médicale - vous soutenez l'association SANFILIPPO SUD et vous aidez ainsi nos chercheurs à combattre ce fléau, et nous l'espérons, à sauver Élouan et Laura et tous leurs petits camarades.
Caractéristiques techniques
PAPIER | |
Éditeur(s) | Pilule rouge |
Parution | 04/02/2016 |
Format | 14.7 x 21 |
Couverture | Broché |
Poids | 300g |
EAN13 | 9782916721781 |
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