La maladie génétique au quotidien
La drépanocytose : histoires de vies
Marie-Hélène Buc-Caron, Frédéric Galactéros - Collection Science, histoire et société
178 pages, parution le 16/10/2013
Résumé
Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, qui ne se voit pas en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces « histoires de vie » souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s'interroge: doit-il se considérer comme normal ou handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d'une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. L'idée de la mort est permanente, au hasard d'une crise. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose ?
Sommaire
Préface du professeur François Gros Avant-proposI. Approche d'ensemble de l'étudeLes maladies chroniques et le travailNotre approche : privilégier la parole des patientsLe fil conducteur de l'entretienLes participants à l'enquête : qui sont-ils ? II. Concilier handicaps liés à la maladie et contraintes du travail professionnelL'interférence de la maladie avec le travailL'emploi, en relation avec les ambitions et les qualifications du patientL'embauche et l'annonce de la maladie : retour sur les stratégies du patient et sur les réponses de l'encadrement et de la médecine du travail III. La stratégie de conduite du patient en face de sa maladieLes racinesLa construction de la personnalité : le corps malade, le corps souffrantSe battreIV. Histoires de vies de patients drépanocytaires V. Que transmettre à ceux qui sont atteints de la maladie drépanocytaireAppendice : Le guide d'entretien. Références
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Caractéristiques techniques
| PAPIER | |
| Éditeur(s) | PUF |
| Auteur(s) | Marie-Hélène Buc-Caron, Frédéric Galactéros |
| Collection | Science, histoire et société |
| Parution | 16/10/2013 |
| Nb. de pages | 178 |
| Format | 15.1 x 21.7 |
| Couverture | Broché |
| Poids | 266g |
| EAN13 | 9782130621607 |
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